Ik heb het zo min mogelijk over mijn ziekte. Waarom zou ik ook? Ik heb geen behoefte aan medelijden, oplossingen zijn er (nog) niet en mijn lezers zijn vooral geïnteresseerd in mijn boeken, denk ik zo.
Maar mijn dagelijks leven staat wel in het teken van ziek zijn. Elk moment van de dag moet ik aan mijzelf vragen: kan ik nu iets gaan doen, of moet ik rusten? En sowieso moet ik na iedere inspanning een rustmoment inplannen.
Douchen? 15 minuten rusten. Naar de supermarkt lopen en weer terug? Minimaal een half uur, vaker een uur zitten voordat ik zelfs maar de boodschappen op kan ruimen. Een paar dagen schoolbezoeken? Rusten in de pauzes, in de trein terug naar huis of in de AirBnB. Zorgen dat ik die dag niet hoef te koken. En na drie dagen reizen heb ik minimaal een dag nodig om weer om weer bij te komen, steeds vaker twee.
En rusten is helaas ook echt rusten. Dus niet lezen of tv kijken, dat is te vermoeiend. Ik probeer overdag niet te slapen, want dan lig ik ‘s nachts weer wakker. Dus scroll ik een beetje op social media of speel supersimpele spelletjes als Toon Blast. (Ik heb alle levels gehaald!)
Als ik schrijf, hou ik dat meestal een uur of twee vol. Als ik een goeie dag heb, kan ik na de lunch nog een uurtje door. De rest van de dag denk ik na over mijn boek. En maak ik aantekeningen voor de volgende dag.
De eerste twee jaar - ik ben in april vier jaar ziek - was ik vooral bezig met zoeken naar manieren om beter te worden. Dat leverde zoveel frustratie op. En frustratie kost energie. Ik heb inmiddels geaccepteerd dat ik chronisch ziek ben. Dat scheelt enorm veel stress. Nu kijk ik alleen nog maar naar wat ik wel kan.
En dat is nog behoorlijk veel. Ik lees/luister gemiddeld twee boeken per week en schrijf er meerdere per jaar. Ik ga af en toe naar de bioscoop of een concert. Ik bezoek scholen. En hoewel dat allemaal best vermoeiend is, levert het mij ook veel energie op. Want van te lang thuiszitten word ik ook niet blij.
In plaats van me te focussen wat ik allemaal niet meer kan - sporten, fietsen, traplopen, een uitgebreid sociaal leven - geniet ik extra van wat ik allemaal nog doe.
Ik heb ook geen last van FOMO meer. Vroeger was ik altijd bezig met wat ik miste. Hoeveel films ik ook zag, hoeveel boeken ik ook las, hoeveel feestjes ik ook bezocht, ik was altijd bezig met waar ik niet was, wat ik niet las en wat ik niet zag.
Dodelijk vermoeiend, kan ik je vertellen!
Ik had liever geen LongCovid gehad (of Post COVID, zoals het nu heet), maar dat wil niet zeggen dat ik er niks van geleerd heb.
En ja, er zijn absoluut dagen dat ik het niet meer zie zitten, dat ik mezelf zielig vind, dat ik denk: ik ben 57, hoezo voel ik me bejaard? Maar dan kijk ik naar mijn leven en tel ik letterlijk mijn zegeningen. Mijn kinderen, mijn vrienden, mijn boeken, de lezers. Ik ben ziek én heb het mooiste vak van de wereld, én kan er van leven. Wat kan ik nog meer wensen?
Nou, genoeg. En wie weet komt er ooit een oplossing. Wie weet hebben wij Post COVID patiënten straks meer energie, meer leven, meer alles. Tot die tijd blijf ik doen wat ik nu doe. Schrijven, over mijn werk vertellen en genieten van elke seconde van mijn leven.
Onderaan mijn mails staat al jaren de tekst: “Vergeet niet te leven.” De afgelopen jaren begreep ik ineens dat het vooral een boodschap aan mezelf was.
Vergeet niet te leven.